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渐冻人王甲的故事

2010-11-18 |  来源:妆点网 |  已有条评论 发表评论 |  责任编辑:Kevin

  

  男孩年仅24岁,患有“渐冻人症”,全身仅右手食指勉强能活动。尽管重病缠身,男孩却坚守着挚爱的设计创作,勇敢地挑战病魔……

  一场突如其来的顽疾,以十万分之

  六的罕有概率迎面撞上年仅24岁的大男孩儿王甲。2007年12月23日,风华正茂的平面设计师王甲被确诊为“渐冻人症”(肌肉萎缩侧索硬化症),这是与艾滋病、癌症并称的绝症,世界知名的科学家霍金就罹患此症。

  王甲发病两年,先是说话模糊,进而失声以至吞咽困难,从左手握不紧杯子、步履艰难,逐渐扩展到右半身失去力气、全身肌肉萎缩……虽然承受犹如被逐渐冰冻的痛楚,但凭着一根力量尚存的手指,王甲坚守着挚爱的设计创作。

  病着的穷人精神的富翁

  第一次见到王甲。阳光弥漫的小房间里,他正聚精会神地观看心爱的NBA球赛。消瘦的身体几乎全部陷在座椅里,脚上一双红色的耐克鞋格外醒目。对面的墙壁上贴着几幅王甲患病前的照片,阳光俊朗。一幅海滩上的留影更有些炫耀地露出健硕的肌肉。

  骨骼支棱的脸上,瘦得只剩下两只黑亮的眼睛,就靠着眼睛的眨动,我们开始了最简单的对话。聊到刚刚结束的冬运会,“喜欢周扬吗?”王甲眼睛瞬时一亮,“东北老乡呢。”眼睛用力一眨,自然流露出对家乡人的骄傲。随口讲个笑话,王甲第一个笑了起来,愉快的神情让人很难想象面前的他是位绝症患者。

  正聊着,王甲忽然开始不断地眨眼。“是要换一下姿势吗?渴了吗?要开电脑吗?”母亲一次次猜测着,但仅凭眼神怎么也无法猜透他的用意。父亲也加入进来,一次次尝试,直看到王甲眼皮上方不自主的抽动,母亲方明白,儿子是痒痒了。她一边给儿子搔痒,一边心疼地解释:“这是中药的副作用,前些日子满身都起了湿疹,那罪遭大了。”

  终于,眼部的皮肤又舒展开了,王甲深深地叹了口气,有些歉意地看了妈妈一眼。眼前的王甲让笔者不由想起一张照片——在抗击非典胜利时,王甲用两把拖布在 8米长的白布上写下“爱”字的潇洒身姿。那是多么风华正茂的一个阳光男孩儿!

  日常生活的每一件事已然成为不可能完成的任务,曾经几分钟就能轻松做好的一个设计更如悬崖高耸。头脑中那些精妙的图像、细腻的色彩,还有语言都难以精确传达的种种意蕴……只能靠眼神一点点示意鼠标移动到合适的位置,眨眼为“是”,不动则是“否”。千百次地猜测确认。当倾尽全力也无法将设计落实,王甲会紧紧咬牙,胸腔起伏,喉咙呜呜作响,如困兽犹斗。

  就这样艰难地坚持着,王甲在病中完成各类设计作品近百件,见证了这个沉默的、重病着的青年内心涌动的社会关怀。有为北京奥运会设计的《中国的荣耀》,有关爱女性健康的《乳》。为5·12地震设计的两幅公益海报《泪》和《中国的脊梁》,被一家杂志选用,尽管生病后本不富裕的家庭经济更加窘迫,但王甲还是选择将赢得的3000元稿酬全部捐给了灾区。云南大旱、玉树地震,王甲都在第一时间用设计语言表达内心的祝福。

  他这样写下:“我知道我是个病着的穷人,我试着让灵魂更加丰富,做个精神富翁。”

  一张站票开启“北漂”生涯

  曾经,他是怀揣梦想、只身闯荡北京的“北漂”青年。2005年,一张站票,10多个小时的颠簸后,东北师范大学平面设计专业大三学生王甲来到首都寻觅实习和工作的机会。他只带了一个小包和不多的现金,就凭着初生牛犊的一股冲劲儿和年级第一的专业成绩,只用了3天时间就在一家知名的设计公司找到工作。

  在一间不足5平方米、楼梯犄角的三角形简陋地下室里,王甲开始了忙碌的“北漂”时光。“每天上班也是个有意思的旅程。要骑着折叠自行车从大栅栏到东四十条,大约要骑40分钟左右,每次都要经过天安门广场,有时会觉得是件很幸福的事情。生活很充实也很健康,吃完饭后大伙儿会在院子里踢毽子。我的适应能力也很强,不久就适应了地下室的生活,也会感受到地下室里的小幸福。”从自在的大学生活一头扎进陌生艰苦的环境,王甲却觉得那段日子充实而愉快。

  2006年6月,回校完成毕业设计后,王甲在2000人的面试中脱颖而出,进入中国印刷总公司的设计部工作。正是这个月,英国物理学家斯蒂芬·霍金在人民大会堂进行了“宇宙的起源”主题讲座。彼时,谁也不会想到这位天才物理学家患有的罕见疾病,与这个大男孩儿会有什么联系。

  “他精力充沛,又追求完美,为了一个满意的设计可说是不顾一切,加班、通宵都是常事,常常一宿没睡早上用冷水洗把脸就又开始工作。”同事兼好友肖晋兴回忆。在很多同事眼中,王甲属于单位很“醒目”的一位,有些“臭美”,衣着讲究,打篮球、踢足球都是健将级别的。同事陈普特别提到一次去王甲租住的房子,没有窗户的小房间里,王甲弹着吉他的迷人歌声让他印象格外深刻。

  “一个鼠标,一杯茶,一只画笔,一个空白的本子,在一个看得见又摸不着的世界里打拼,在没有颜料的画室里进行创作,每天都觉得自己很匮乏,又很充实。”中国印刷总公司曾在法兰克福书展备受好评的中国风展厅,北京市卫生局曾贴满大街小巷“预防流感 接种疫苗”的温情招贴都是他的得意之作。他还主持设计了中国印刷博物馆的数字馆。

  不俗的创意和勤奋的工作,让他逐渐赢得客户的认可。因工作成绩突出,单位还为他落实了北京户口。2007年,王甲晋升为设计部的负责人,申请的经济适用房也有了眉目,曙光初现。

  像男人一样战斗下去

  认识王甲的人,一开始都无法相信健壮如牛的他身体会出问题。发病前的一个月,他还在单位运动会上以100米12秒37的成绩赢得冠军。但从2007年9月开始,王甲开始感觉嗓子发堵,说话有些吃力,当时并没在意。到了10月末,连续几天,早上刷牙时牙缸都直接从左手脱落,走路也没力气,他这才想到去检查。

  12月23日,王甲的病情确诊,肌肉萎缩侧索硬化症(又称“渐冻人症”),绝症,尚无有效治疗手段。头脑始终清醒、感觉依旧敏锐,却要眼睁睁地看着身体的全部机能随肌肉萎缩逐渐丧失,直至无法吞咽、呼吸衰竭,多数病人在2到5年内去世。

  父亲几乎一夜白头,母亲急速地消瘦。王甲在短暂的崩溃后,选择坚强面对。“我愿意去创造个奇迹,这是我从小就喜欢做的事。”

  确诊后,王甲仍坚持在治疗的同时继续工作。踉跄的步伐和夹杂手势的模糊话语常惹来诧异的目光,他总是淡淡地一笑而过。但随着病情恶化,4个月后,王甲不得不与公司解约。“以他的个性,只要还能走路,就一定会来上班。”同事陈普立刻意识到王甲的病情已经不能控制。

  王甲可称得上最配合的病人,火灸、梅花针、拨筋……只要有一线希望,无论多苦、多遭罪,他都欣然接受。一次,母亲试了下拨筋,只一下就痛得眼泪快要掉下来,而王甲一次疗程就要一个小时,却始终连哼都不哼一声。

  熟悉王甲的亲友都感觉,过去那个热血沸腾有些毛躁的大男孩儿蜕变得坚定从容。“这种精神对身边的人是一种鼓舞。”同事肖晋兴说。“从来没有闹啊,不吃饭啊,总是笑着宽慰我和他爸。”母亲提起儿子,辛酸中带着骄傲。

  尽管心态一直坚定乐观,顽疾还是以摧枯拉朽的方式,一点点吞噬了青春健美的躯体。如今,全身瘫痪的他只剩下右手食指力量尚存。就凭着一根手指,王甲每日都要在电脑前操作几个小时,坚守着自己热爱的设计创作,追求完美的个性一如既往,一点儿细节不满意都要反复修改。常人一动不动坐上几个小时都难受,更何况是重病在身的他。但常常是整个身体都僵硬起来,王甲还咬牙扛着。“他的设计还要附上详细的设计说明,选用的材料、颜色,每一处的意图都会明确标注。”曾经的同事肖晋兴特别感叹王甲的敬业。

  采访中,王甲打字的一幕一直深深印在我的脑海中:母亲先将他推到电脑前,轮椅上放上特制的木板,再把右手放到鼠标上,为了将最有力气的右手食指固定在按键上,母亲和王甲来来回回地尝试着,一点点挪动着手指的位置。终于,鼠标发出“咔”地一声,王甲呼出一口气——他终于可以开始书写了。只见他的眼神在屏幕键盘上缓缓移动着,母亲在一旁配合着移动鼠标,正确了,王甲就轻轻按下确定健。时间仿佛凝固了一般,20分钟后,屏幕上出现了如下的文字:“我每天都在盼望一天天好起来,可以照顾自己,报答我的父母,只要还能呼吸,决不放弃。”

  博客里,就是这样一字一字费力打下的文字,纪录下一个坚强男孩儿的柔情和不屈抗争。“我不怕疾病夺去我的生命,我不是一个惜命之人,我怕你夺去妈妈的幸福。”“大姐那天带着我的小外甥女朵朵来看我……看见下一代人了,高兴啊!因为我不能生育了,我就特别对这孩子有感情……”还有那篇感动许多网友的短文——《像男人一样战斗下去》:

  “一个男人在充满挑战的人生路上,百折不挠,这样的意志超越了胸前的勋章,在它面前所有的荣誉都显得那么苍白。我是个勇士,即使手中的战矛已残,依然选择这片贫瘠的土地,战斗下去,像斯巴达勇士一样,冲破死的囹圄,站在生命之巅……我是一个我,一个与死神搏斗的男人,一切都那么得沉默寂静,期待爆发的奇迹。”

  “我被大爱包围”

  正在欣赏王甲最新完成的作品,“大甲好,叔叔阿姨好。”3位满脸笑意的女孩儿走了进来,很自然地坐到王甲身边,开始关切地询问起来,并很自然地为他擦拭嘴角不时流出的口水。其中一位姓沈的女孩儿介绍,她上周已经来过,这次又拉上合住的小姐妹。同是“北漂”的她们对于王甲之前的经历特别感同身受。“觉得他目标明确,很有理想,生病后这么大落差,一般人早就放弃了,他还一直坚持。”虽然交流起来很困难,但问起对王甲的印象,三人异口同声提到王甲的笑容:“他的笑特别灿烂,是那种由心而发对你笑。”另一位不透露姓名的女孩儿说。

  据王甲父母介绍,几乎每个周末,家里都要来好几拨儿访客,大家全都熟不拘礼,来了就帮忙干活儿,还热心地为王甲添置必须的物品。王甲母亲有两本日记,记满了每一位爱心人士的探访经过和捐助的钱物。她轻轻抚摸着日记本,动情地说:“这是一份沉甸甸的精神财富,那么多关爱也让我们更有信心。”

  日记本上详细地记录着,来自北京、大连、福建、香港、台湾的网友曾组织起来,在近一个月内为王甲汇来捐款3万余元。去年3月底,王甲的病情失去控制,脑袋直不起来,吃饭都无法咀嚼,父母多方打听,得知正定县有比较有效的治疗方法,是网友们驾车将其送往治疗。一个多月时间里,至少有来自全国各地的上百名网友前来探望。

  最近,王甲每天花五六个小时整理资料,制作网页。他想将自己的故事写成一本书,希望健康的人们能从中感受生命的力量,也让更多人了解“渐冻人”这大多沉默着的弱势群体。“你不得不承认在你被死神选中的情况下,平时你对未来的种种期望和计划不得不告一段落,人生像一张白纸重新需要你去书写。”他最大的心愿就是能设立“渐冻人症”病人的专项基金,并为此努力着。

 

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